Hasta un 4% de la población en España padece hidradenitis

La hidradenitis supurativa es una dolorosa enfermedad de la piel cuyo diagnóstico tarda hasta diez años en realizarse correctamente. Afecta a un porcentaje de la población que varía entre estudios (desde el 0,7% hasta el 4%) y que tiene un elevado impacto emocional, según el sondeo que ha realizado la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI). En cifras absolutas, la enfermedad afecta a unas 450.000 personas en España, aunque los expertos sospechan que son muchas más. El 80% de los pacientes son mujeres.

La enfermedad se caracteriza por la formación de protuberancias dolorosas bajo la piel. Suelen aparecer en puntos en los cuales la piel roza, como las axilas, las ingles, los glúteos y en la zona inferior del pecho. Las lesiones se curan muy lentamente, pueden reaparecer, infectarse, dar lugar a túneles bajo la piel y cicatrices. Tiende a presentarse después de la pubertad, persistir durante años y empeorar con el transcurso del tiempo, con graves efectos en la vida diaria y el bienestar emocional. El tratamiento combinado de medicamentos y cirugía puede ayudar a controlar la enfermedad y prevenir complicaciones..., si se diagnostica.

Los expertos de ASENDHI la describen como “una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, muy dolorosa y en ocasiones incapacitante”.

Principales síntomas

Entre sus síntomas están la formación de espinillas negras en áreas deprimidas de la piel (con pequeños hoyos), y muchas veces se presentan de dos en dos. También se caracteriza por la presencia de bultos dolorosos. De hecho, es frecuente que la primera presentación de la enfermedad sea un único bulto de este tipo, que persiste durante semanas o meses. Posteriormente se van formando otros. Algunos de ellos aumentan de tamaño, se abren y drenan pus con un olor intenso y desagradable. Con el tiempo, pueden dar lugar a la formación de túneles que conectan los bultos bajo la piel. Esas heridas cicatrizan muy lentamente (si llegan a hacerlo), drenando sangre y pus.

Algunas personas solamente experimentan las formas leves de la enfermedad. El exceso de peso y el consumo de tabaco se han asociado con síntomas de mayor intensidad, pero la hidradenitis supurativa (HS) también afecta a individuos de peso normal y no fumadores.

Los expertos recomiendan acudir al médico si hay dolor, dificultad para moverse, no hay mejoría en unas pocas semanas, hay varias partes del cuerpo afectadas, los brotes son frecuentes o si las lesiones reaparecen después del tratamiento.

La hidradenitis (o hidrosadenitis) supurativa no es en sí misma una enfermedad infecciosa, pero las bacterias intervienen en su evolución y desarrollo. No se trata de una enfermedad contagiosa.

No hay un tratamiento curativo para esta condición, pero el manejo de la enfermedad por parte de dermatólogos dedicados a ella puede llegar a remisiones de los brotes en un número cada vez mayor de casos.

En la actualidad solamente hay un medicamento aprobado para el tratamiento de la hidradenitis, el biológico adalimumab, pero el arsenal terapéutico se va ampliando. La Comisión Europea ha dado recientemente luz verde a otro fármaco, que había arrojado buenos resultados en dos ensayos clínicos en fase III (SUNSHINE y SUNRISE) publicados en la revista científica The Lancet. En estos estudios, en la semana 52 más del 60% de las personas tratadas no presentaba brotes. Más de la mitad de ellos experimentó una reducción significativa del dolor, que los pacientes habían identificado como “síntoma más molesto”.

La investigadora principal de los ensayos, Alexa B. Kimball, explicaba con motivo de su publicación: “La hidradenitis supurativa es compleja, dolorosa, difícil de tratar y tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes; estos resultados se basan en los resultados positivos compartidos el año pasado, proporcionando datos esperanzadores adicionales sobre la eficacia y seguridad a largo plazo de secukinumab. Como médico que trata con frecuencia a personas que viven con HS, observo pacientes con una gran necesidad de nuevas opciones que reduzcan los síntomas, la discapacidad, el dolor y los brotes”. El medicamento se administra de forma subcutánea.

Están en marcha estudios con otro posible fármaco para esta indicación, ruxolitinib, que se podría utilizar de forma tópica.

En cualquier caso, el diagnóstico es clave para aprovechar las nuevas terapias que se vayan desarrollando. De acuerdo con el barómetro de ASENDHI, el retraso a la hora de identificar la enfermedad hace que esta progrese y afecte en mayor medida a la calidad de vida.

Se calcula que se producen 24 visitas a las consultas médicas hasta que se llega al diagnóstico, y que el 50% de los pacientes debuta a edades comprendidas entre los 9 y los 16 años. Esto se traduce en mayor ineficiencia, elevación de los costes de la asistencia e insatisfacción de los pacientes.

El 64% de los pacientes tiene a un dermatólogo como médico de referencia, pero solamente el 9,7% de ellos están en unidades monográficas especializadas en HS. El 19% de ellos no tiene ningún tipo de seguimiento médico. Se ha observado un incremento de los pacientes que reciben terapias biológicas gracias a la aparición de nuevos fármacos y a los biosimilares. El 56% de las personas con HS grave están recibiendo terapia con medicamentos biológicos, pero hay un 17% de pacientes que han desarrollado la forma grave y no recibe aún ningún tipo de tratamiento.

Los expertos que elaboraron el documento indican que el esfuerzo conjunto de los profesionales sanitarios, decisores y pacientes ha logrado avances importantes, pero queda mucho por hacer, puesto que el 87% de los pacientes se han declarado insatisfechos con la atención sanitaria recibida. Más del 30% afirman que la comunicación con su médico es “poco o nada fluida”.