Las personas con esclerosis múltiple estrechan lazos con la comunidad

El 30 de mayo ha sido el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que en esta ocasión ha tenido como lema Conexiones EM. La jornada, que convoca la Federación International de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), está pensada para dar a conocer esta condición con la que viven 2,3 millones de personas en todo el mundo, conectar a los pacientes entre sí y con toda la comunidad bajo las consignas de la solidaridad y la esperanza en el futuro.

Esa necesidad de conexión también ha viajado dentro de nuestras fronteras. Roche lanzó una campaña coincidiendo con el día y que estará activa durante un tiempo con el objetivo de desterrar mitos y romper barreras en una enfermedad crónica que afecta a cerca de 50.000 personas en España. Bajo el lema de #Protagonistas, la multinacional suiza tiene por objetivos hablar de las barreras sociales a las que se enfrentan estas personas en su día a día y que se han visto incrementadas por la situación de pandemia actual que estamos viviendo. “A través de esta iniciativa, que es una muestra más de nuestro compromiso con la esclerosis múltiple, queremos dar voz a los auténticos protagonistas. Queremos acercarnos a pacientes, cuidadores y personal sanitario y compartir su día a día con la enfermedad. Desde Roche hemos impulsado ésta y otras iniciativas, que están muy alineadas con las actividades que han organizado las asociaciones de pacientes”, asegura Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España.

Entre esas iniciativas de las que hablaba Lozano se encuentra la conexión entre pacientes y la visibilización a través de personajes públicos. Roche cuenta en esta campaña con el periodista y crítico televisivo Bob Pop, quien padece la enfermedad. “Llevo dos o tres años tratando de evitar vivir para la esclerosis múltiple... Durante muchos años viví la esclerosis múltiple como una amenaza de futuro, y hoy, sin embargo, me fuerza a asentarme en el presente, a vivir cada día de acuerdo con las fuerzas que tengo”, explica. Pero no solo los pacientes y sus allegados encontrarán testimonios. La campaña recoge en una web dinámica -#ConexiónEM- y en formato cómic un glosario de términos claves sobre qué es la esclerosis múltiple, algunos falsos mitos sobre la enfermedad, así como información sobre la importancia de tener un diagnóstico precoz y recibir un tratamiento eficaz, como mejores herramientas para lograr una mayor calidad de vida y una menor progresión de la enfermedad.

Conocer esta patología

En la EM, la capa de mielina, una sustancia grasa que envuelve y protege los tejidos nerviosos, se va deteriorando y deja cicatrices, que se denominan placas de esclerosis, de donde le viene el nombre a esta condición. El deterioro afecta a la transmisión de señales nerviosas en el organismo, provocando síntomas muy variados en función de la parte del sistema nervioso que hay resultado dañada y de la extensión de las lesiones.

En más de la mitad de los pacientes, el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de seis meses o más. En uno de cada cinco casos, el diagnóstico puede tardar hasta tres años. Es importante que el diagnóstico llegue lo antes posible para frenar la progresión de la EM.

Afecta sobre todo a mujeres jóvenes, con una mayor proporción de diagnósticos en féminas de edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. De hecho, tres de cada cuatro pacientes son mujeres. Aunque pueden pasar años sin que avance, la esclerosis múltiple puede afectar de manera sustancial al desarrollo personal y profesional. Por una parte, el estigma de tener una enfermedad degenerativa y, por otro, la incomprensión pueden tener un impacto grande en los pacientes. Es una enfermedad imprevisible, que puede poner en entredicho los planes de personas que se encuentran en la etapa más activa de su vida en lo social, lo laboral, y con planes para formar una familia. se presenta en forma de brotes pero puede remitir durante largos periodos de tiempo, sobre todo cuando se trata con las terapias que han ido desarrollándose en los últimos años.

En un contexto de falta de conocimiento sobre esta enfermedad, el peso del diagnóstico y el temor al rechazo pueden hacer que los pacientes oculten la condición. Eso incrementa el riesgo de aislamiento social. Cada vez más personas con EM tienen una vida profesional satisfactoria y se desarrollan plenamente, también en el plano familiar y social. El control de la EM es cada vez mejor y permite incluso, con el tratamiento y la planificación adecuada, tener hijos llevando un embarazo sano y normal. Hace no tantos años, el diagnóstico de EM se asociaba a discapacidad severa. Ya no es así.

Todo este panorama de la enfermedad entronca con el lema que se ha elegido a nivel mundial. Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, cuenta que el lema de cada año lleva muchos meses de preparación, y que el objetivo de este es que nadie tenga que enfrentarse a lo que supone vivir con esclerosis múltiple en soledad. “Estar conectado hace que la vida sea muy diferente, mucho mejor. Casualmente, nos encontramos en un momento en el cual todos hemos sufrido aislamiento a causa de la pandemia de Covid-19. Es una soledad que los pacientes con EM conocen hace mucho”, ha explicado. Para Carrascal, hay que volver a reconectar lo antes posible para que los pacientes tengan acceso a servicios como la terapia ocupacional, la fisioterapia y otros apoyos que son fundamentales en su día a día y se han visto interrumpidas durante el estallido de la infección.

Afortunadamente, en las tecnologías se han presentado nuevas oportunidades para el encuentro. A lo largo de todo el mes, los pacientes han compartido historias y han recibido apoyo en las redes sociales. Con el hashtag #Conexiones EM se han publicado vídeos en solidaridad con los pacientes, imágenes de la comunidad haciendo la forma de un corazón con las manos, que se unían a las de otras personas combinando mitad y mitad de ese símbolo, y se ha celebrado una jornada virtual con expertos que han ofrecido un balance de los últimos avances en tratamiento, así como recomendaciones para vivir mejor con EM.

En cierto modo, Carrascal ha visto la intensa campaña de este mes como paradójica, porque se han sentido “más conectados que nunca”. “Es la primera convocatoria en la cual el encuentro ha sido nacional. Tradicionalmente -ha explicado-, hemos dejado las iniciativas que se presentan dentro del Día Mundial en manos de las asociaciones locales, por su capacidad de conectar con las comunidades en las que están ubicadas. En esta ocasión, hemos estado todos juntos durante el encuentro virtual”, ha reflexionado.

David Sánchez Matienzo, director de la Unidad de Neurología de Merck, hace hincapié en que el lema del Día Mundial de la EM refleja cuánto han cambiado las cosas: “Hasta hace no mucho, el foco del profesional que trata la EM era controlar el brote y la progresión. Con la aparición de mejores tratamientos el horizonte de expectativas de los pacientes se ha ampliado a un abordaje integral que incluye aspectos psicológicos, sociales, las vivencias”. Abordar la enfermedad como un todo no solo hace que mejore la calidad de vida de los pacientes. Según indica este experto, se ha documentado que el manejo del estrés, por poner un ejemplo, puede mejorar el pronóstico. También ha destacado la buena noticia de que cada vez se dispone de más y mejores tratamientos para controlar el avance de la EM y reducir el número de brotes o recaídas, “15 en la actualidad y 5 más en fechas próximas”.

Entre los retos, señala que la investigación está abordando la recuperación de los tejidos nerviosos que ha dañado la condición. También indica que cuanto más complejos son los regímenes de administración de las terapias, mayor es el riesgo de que se incumplan. Aunque no existen datos sobre tasas de incumplimiento de las terapias, sí se sabe que la falta de adherencia, además del empeoramiento de la enfermedad, lleva asociado un gasto de 400 millones al año.