Enfermedades raras, qué son y cómo se tratan en la sanidad privada
Tres millones de españoles conviven con una enfermedad considerada rara o poco frecuente. Llegar a un diagnóstico claro es complejo en muchas ocasiones y el tratamiento, un reto tanto para la sanidad pública como para el seguro de salud.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) define como rara o poco frecuente aquella enfermedad que afecta a un número limitado de la población total (en Europa se establecen como tales las que padecen menos de cinco por cada 10.000 personas). Sin embargo, se calcula que entre un 6% y un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara: más de 300 millones en el mundo, tres de ellos en España.
Cierto que no se trata de patologías comunes, pero sí son numerosas las que se consideran como tales. Entre 5.000 y 7.000 tipologías en todo el mundo afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
El calvario de los pacientes con enfermedades raras
En el año 2018, Feder publicó un exhaustivo estudio al respecto. En su elaboración colaboraron diferentes instituciones públicas y privadas -Movimiento asociativo de Enfermedades Raras y Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del IIER, Instituto de Salud Carlos III, Universidad San Pablo CEU-.
Algo tan básico como poner nombre a la dolencia suele ser un proceso complejo y agotador para pacientes y familiares. Además, y pese a los notables esfuerzos en el ámbito de la investigación, entre 4.000 y 5.000 de estas patologías carecen de tratamiento específico.
Todo ello se traduce en un largo peregrinaje no solo médico y sanitario, sino también social, educativo, económico y laboral. De ahí la importancia del movimiento asociativo. Entidades como Feder luchan por dotar de recursos y soluciones a necesidades básicas: diagnóstico, tratamientos, información, acceso a atención sanitaria altamente especializada, apoyo a la investigación.
El SNS y las necesidades de los pacientes
Según los datos del estudio ENSERio, la mayoría de las personas con EPF han requerido tratamientos y medicación en general (el 56,79%), pruebas y evaluaciones (el 55,58%), y recursos como la fisioterapia, necesaria para el 51,02%. El SNS se esfuerza por llegar y cubrir las necesidades sanitarias y sociales de este grupo de la población. Pero no le alcanzan los recursos. El 40,42% de las personas de la muestra analizada indica que no están satisfechas.
¿Cubren los seguros de salud privados las enfermedades raras?
Pues, en principio, existen muchas limitaciones. Y es que la mayoría de las ER se consideran preexistentes y, como tales, quedan excluidas de las coberturas privadas. Solo si el paciente demuestra que la patología es posterior a la contratación del seguro podrá beneficiarse de las garantías especificadas. Lo mismo sucede si estos procesos patológicos se manifiesten durante el periodo de exclusión de los seis primeros meses a la contratación del seguro. No obstante, se pueden aprovechar ciertas pruebas diagnósticas y visitas a ciertos especialistas.