El reumatólogo, clave para el control de la fiebre mediterránea familiar

La FMF es una enfermedad poco frecuente. Se estima que afecta a 1-3 personas por cada 10.000 habitantes, pero es difícil estimar el número de casos en España porque sus síntomas pueden solaparse con los de otras enfermedades y pasarse por alto. De hecho, aunque muchas de sus manifestaciones aparecen en la infancia y la adolescencia, los expertos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) indican que muchas personas no tienen un diagnóstico hasta que han alcanzado la edad adulta. El control por parte de un especialista en reumatología y la administración de colchicina, un medicamento que interrumpe los procesos naturales inflamatorios, son determinantes para que las personas con esta condición padezcan menos episodios y, sobre todo, tengan menos riesgo de desarrollar complicaciones, algunas de las cuales pueden ser graves.

Los síntomas más característicos de la FMF son episodios repetidos de fiebre, dolores en las articulaciones y los músculos y serositis (inflamación dolorosa en el tórax y el abdomen). Lo habitual es que duren pocos días, pero aparecen de forma periódica. La enfermedad puede afectar a cualquier órgano del cuerpo y producir síntomas muy diversos, desde sarpullido rojizo en las piernas -sobre todo debajo de las rodillas-, hasta dificultad para respirar profundamente. Además, los periodos de remisión, sin síntomas, pueden ser de días o incluso de años. Entre sus complicaciones está la acumulación de una proteína -llamada amiloide A- que causa inflamación y puede dañar los órganos. Esta complicación se denomina amiloidosis. También puede afectar al funcionamiento de los riñones, hasta el grado de insuficiencia renal, infertilidad y formación de coágulos sanguíneos.

“Las revisiones periódicas con el reumatólogo y con otros especialistas son claves para lograr la remisión clínica y una mejor calidad de vida, también es muy importante la labor de las asociaciones de pacientes”, indica Eztizen Labrador, reumatóloga del Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro, en La Rioja.

Para hacer visible entre la población esta enfermedad, la Sociedad Española de Reumatología ha elaborado un vídeo divulgativo dentro de su campaña de concienciación ‘Ponle nombre al reúma’. En él ha colaborado la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF).

Esta asociación atiende a más de 200 personas con enfermedades autoinflamatorias en el programa ‘Acogida y acompañamiento’, dirigido a pacientes y a sus familias, con servicios de información y orientación, educación inclusiva, atención psicosocial y servicios de formación dirigidos tanto a profesionales sociosanitarios como a población en general y a voluntarios.

Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades poco frecuentes, como la FMF, afectan a más de 3 millones de personas en España. La media de espera para tener un diagnóstico es de 4 años, pero en el 20% de los casos pasan 10 años o más. Mientras se demora el diagnóstico, en más del 30% de los casos la enfermedad ha empeorado. La asociación tiene como objetivo facilitar a las personas con enfermedades autoinflamatorias el acceso a los servicios que necesitan para mejorar su vida.