‘La voz del paciente’ de Cinfa ayudará a 100 asociaciones este año
Las entidades que centran su actividad en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, o de sus familiares cuidadores, podrán optar a una ayuda de 2.500 euros para impulsar sus proyectos.
Este año se celebra la tercera edición de ‘La voz del paciente’, una acción solidaria de Grupo Cinfa cuyo principal objetivo es dar visibilidad y recursos a asociaciones de pacientes, entidades que funcionan como una red de apoyo para pacientes y familiares, y llevan a cabo una labor social fundamental.
Por ello, en esta ocasión, Cinfa ha multiplicado su compromiso y ha duplicado las ayudas. Concretamente, se van a conceder 100 ayudas de 2.500 euros cada una, el doble que en la edición anterior.
Las entidades que quieran participar en esta tercera edición de ‘La voz del paciente’ podrán inscribir sus proyectos en la web www.lavozdelpaciente.cinfa.com hasta el 18 de enero de 2023. Una vez presentadas las candidaturas en la web, el periodo de votación comenzará el 22 de febrero y se extenderá hasta el 15 de marzo. Una vez finalizado, las 100 asociaciones cuyos proyectos hayan logrado recoger más votos recibirán una ayuda de 2.500 euros.
“Para las personas de Cinfa, apoyar tan de cerca a las asociaciones de pacientes ha supuesto un aprendizaje vital. Conocer su labor, sus historias y la involucración tan auténtica y generosa de las personas que forman parte de ellas ha sido un privilegio. Sentimos que tenemos que estar a la altura apoyándolas; con recursos, por supuesto, pero también con visibilidad y reconocimiento. Esa es la razón de ser de ‘La voz del paciente’, explica Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa.
En concreto, el laboratorio ha proporcionado ayudas económicas por un valor de 375.000 euros a 100 asociaciones de pacientes en España durante las dos primeras ediciones de ‘La voz del paciente’.
La asociación Síndrome 22q11, Gautena y AFAMSO son tres de las 50 entidades beneficiarias de la ayuda recibida con esta iniciativa en 2021.
‘Bailando con el 22q’
La Asociación Síndrome 22q11 es una entidad que nace con el objetivo de sensibilizar y visibilizar socialmente la existencia del Síndrome 22q11.2, ante la poca información y conocimiento disponible sobre este.
“Se trata de una alteración genética que ocurre en el brazo largo del cromosoma 22, justo en la región 11.2, de ahí su nombre”, explica Alda Pozo, presidenta de la asociación. “Esta alteración afecta a más de medio centenar de genes, que son los responsables de la formación de algunos órganos como el corazón, la tiroides, la glándula paratiroides, el paladar y algunas partes del cerebro”, añade.
En muchos casos, los afectados carecen de las herramientas y habilidades sociales necesarias, lo que conlleva que un 80% de ellos sufra bullying de sus compañeros.
En este contexto, y gracias a la ayuda de Cinfa, la entidad puso en marcha el programa ‘Bailando con el 22q’, con el objetivo de desarrollar y trabajar, a través de actividades de danza y música, tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales como las capacidades físicas de niños y adolescentes que sufren este tipo de alteración genética.
De esta manera, la asociación, a través de sus múltiples iniciativas, busca favorecer la inclusión e integración social de las personas con síndrome 22q11.
‘Bienestar en las viviendas de Gautena’
Gautena es una asociación de familiares de personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) cuya misión es brindar los apoyos y las oportunidades adecuadas para favorecer la inclusión de estas personas y mejorar su calidad de vida.
“La actividad física es muy beneficiosa para todo el mundo, también para las personas con TEA y/o trastornos generalizados del desarrollo”, indica Ibai Zulaika, responsable de Comunicación de Gautena.
Por ello, desde la asociación desarrollaron el proyecto ‘Bienestar en las viviendas de Gautena’, con el objetivo de favorecer, a través del deporte, el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas con este trastorno.
Zulaika indica que, “gracias a ‘La voz del Paciente’, se han beneficiado 50 personas con discapacidad”, todas ellas residentes en las unidades de convivencia de la asociación donde ha tenido lugar el programa.
La entidad y los educadores involucrados destacan la importancia de este tipo de iniciativas, porque, más allá del apoyo monetario que ha posibilitado este proyecto, se ha generado un gran entusiasmo entre las familias y profesionales de Gautena.
‘Cuidándote para cuidar’
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Madrid Suroeste, conocida por sus siglas como AFAMSO, ha puesto en marcha el proyecto ‘Cuidándote para cuidar’.
Una iniciativa dirigida a los familiares cuidadores de personas con Alzheimer o que sufren algún tipo de demencia, y cuyo principal objetivo es ofrecer atención integral a las personas encargadas del cuidado de los enfermos para preservar su calidad de vida e intentar aliviar lo máximo posible su sobrecarga de trabajo.
“El programa ‘Cuidándote para cuidar’ busca prevenir síntomas habituales que surgen en los familiares cuidadores a través de la experiencia compartida con otras personas que están pasando por una situación similar, y moderada por un profesional de la psicología”, explica Noelia Catalán, psicóloga sanitaria y terapeuta ocupacional de AFAMSO.
Actualmente, y gracias a la aportación recibida de Cinfa, el proyecto está consolidado y se ha convertido en uno de los servicios referentes de AFAMSO debido a la demanda y a la buena acogida.
“Los participantes se sienten comprendidos, a la vez que adquieren estrategias de afrontamiento”, comenta Catalán, porque “cuidar de una persona afectada con demencia puede ser un proceso muy doloroso y, sobre todo, frustrante, al ser una enfermedad degenerativa en la que no se percibe mejoría”.