Alzhéimer: el 37% de los pacientes, olvidados tras el diagnóstico

Un “sorprendente” número de personas con demencia no recibe apoyo después del diagnóstico inicial. En los países desarrollados son el 37% de los pacientes, 45% en los países con menos recursos, aunque si se pregunta a sus cuidadores, en realidad al 62% de las personas con esta condición no se les ofrece acceso a cuidados posteriores en estos últimos países. Son los datos del último estudio de la Sociedad Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés). La demencia, definida como deterioro cognitivo, puede ser consecuencia de diversas condiciones y lesiones que afectan al cerebro. El alzhéimer (o enfermedad de Alzheimer, como se prefiera) es la forma de demencia más frecuente en todo el mundo. Se calcula que representa entre el 60% y el 70% de todos los casos.

El estudio de la sociedad indica que el 64% de las personas a las cuales se ha diagnosticado la enfermedad no cuentan con un plan personalizado de cuidados, una especie de mapa que indica cómo querrían ser atendidos a medida que la condición va progresando. Los cuidadores informales de estos pacientes que participaron en el sondeo indican que el estrés es uno de los elementos clave con los que se enfrentan a la hora de gestionar sus responsabilidades. El 54% declara padecer estrés de forma frecuente o constantemente, el 39% declara sentirlo en ocasiones y solo el 8% dice que rara vez experimenta esa sensación.

En líneas generales, el informe deja claro que aún queda mucho por hacer para que el sistema de apoyo a los pacientes después del diagnóstico sea más eficaz, igualitario y accesible a todas las personas que lo necesitan.

La ADI recomienda que los planes nacionales para hacer frente a la demencia sean una prioridad en las políticas sanitarias, que la atención se centre en el paciente y sea culturalmente apropiada y basada en planes de cuidados debidamente diseñados; que se ofrezcan cuidados de forma coordinada y accesible, con personal experimentado y trabajadores de enlace entre diferentes servicios; que se mejore y se extienda la educación en materia de demencia y alzhéimer y que se busquen nuevas formas de combatir el estigma que padecen quienes viven con esta enfermedad.

A fecha de hoy, la demencia es la séptima causa de mortalidad y una de las principales causantes de discapacidad y dependencia en la población mayor de todo el planeta. Su impacto físico, psicológico, social y económico se deja sentir no solo entre los pacientes, sino en sus cuidadores, familiares y en la sociedad en su conjunto, recordó la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, el pasado 21 de septiembre.

Más de 55 millones de personas tienen demencia, y se estima que el número de nuevos diagnósticos ronda los 10 millones anuales.

La demencia afecta a cada individuo de una forma diferente, en función de la causa subyacente, su estado de salud general y su rendimiento cognitivo antes de que la enfermedad se presente. Los signos y síntomas de la enfermedad suelen presentarse en tres fases. En la primera, que muchas veces se pasa por alto, la presentación es gradual, y puede incluir síntomas como tendencia a olvidar cosas, perder la noción del tiempo y desorientarse incluso en lugares que la persona conoce bien. En la fase intermedia, la demencia progresa y los síntomas son más claros. Pueden ser: olvidar eventos recientes o los nombres de personas con las que uno se relaciona, estar confuso en el propio domicilio, experimentar dificultad creciente para comunicarse, necesitar ayuda para tareas cotidianas y mostrar cambios en la conducta, como tendencia a deambular sin rumbo y a repetir preguntas. En la tercera, la fase avanzada, la dependencia es casi total y la inactividad muy acusada. Las alteraciones de la memoria son serias, y los signos y síntomas físicos también son más evidentes, entre ellos perder la noción del tiempo y el lugar en el que uno se encuentra, tener dificultades para reconocer a familiares y amigos, tener dificultades para caminar y experimentar cambios del estado de ánimo y la conducta que pueden escalar e incluso llegar a la agresión.

Aunque no existe un tratamiento para la demencia que haya conseguido modificar el curso de la enfermedad, se puede hacer mucho, según la OMS, para apoyar y mejorar las vidas de los pacientes y de su entorno. Los principales objetivos descritos por la organización son el diagnóstico temprano para un manejo óptimo; la optimización de la salud física, cognitiva, la actividad y el bienestar; la identificación y tratamiento adecuado de otras enfermedades que puedan aquejar a los pacientes; la comprensión y el manejo de los cambios de conducta y el acceso a información y apoyo a largo plazo para los cuidadores.

El factor de riesgo más relevante para desarrollar alzhéimer es la edad, pero la condición no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. Es más, la enfermedad no afecta exclusivamente a personas mayores. El alzhéimer de presentación temprana (con síntomas manifiestos antes de que la persona haya cumplido los 65 años) representa el 9% de los casos. Diversos estudios han demostrado que es posible reducir el riesgo de declive cognitivo y demencia manteniéndose físicamente activo, evitando el tabaco y el consumo dañino de alcohol, controlando el peso corporal, llevando una dieta saludable y manteniendo la presión arterial, el colesterol y la glucosa en niveles normales. Otros factores de riesgo adicionales son la depresión, el aislamiento social, los niveles educativos bajos, la inactividad intelectual y la contaminación ambiental.

Encontrar tratamientos que consigan revertir o al menos ralentizar los efectos del alzhéimer es uno de los grandes retos de la industria farmacéutica, que lleva más de 40 años intentando desarrollar un fármaco contra esta patología. La comunidad científica ha vivido numerosos contratiempos en este campo en los últimos tiempos, porque la investigación es un proceso caro, complejo y con un elevado riesgo. Según el último informe de la patronal americana Phrma, la tasa de éxito en esta patología es únicamente del 2%. No obstante, eso no ha impedido que se siga trabajando en esta línea. A principios de 2020 se contaban en estados Unidos 136 ensayos clínicos sobre alzhéimer. El Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC), recoge más de un centenar de estudios en centros españoles. Hay 83 nuevos medicamentos actualmente en desarrollo por parte de alguna compañía biofarmacéutica, de los cuales un 82,5% se consideran terapias modificadoras de la enfermedad, según el informe de Phrma.