Los tratamientos innovadores han de considerarse un derecho de los pacientes

Dos años después del inicio de la pandemia, seguimos inmersos en la lucha contra el COVID. Y en todas las fases por las que hemos pasado, el esfuerzo humano realizado por los profesionales de nuestro sistema sanitario ha sido excepcional. Sin duda, el COVID ha puesto a prueba –y sigue haciéndolo- a nuestro sistema sanitario y a la sociedad. Hasta ahora, podemos sentirnos orgullosos de la respuesta y de los resultados. Pero el gran esfuerzo que estamos poniendo en la atención sanitaria de la pandemia está condicionando la atención en otras áreas del sistema sanitario como la atención primaria o las listas de espera. Es, especialmente relevante, en el caso de la asistencia a los pacientes crónicos.

Más de 15 millones de personas padecen una o más patologías crónicas en España que necesitan de diagnóstico, control y seguimiento de sus enfermedades. Pacientes que transitan entre la atención primaria y la especializada en hospitales. Desde el inicio de la pandemia, este colectivo ha visto sacrificada su atención ya que las prioridades, con los recursos humanos y materiales disponibles, eran otras. No debería ser así pero, desde estas líneas, quiero agradecer su predisposición a entender la situación actual. Las personas afectadas de psoriasis y de artritis psoriásica son dos claros ejemplos de esta situación que menciono. En muchos casos, han sufrido un retraso en el diagnóstico de su afectación, incertidumbres en la atención y problemas de acceso a especialistas. Para que estos casos no se repitan, es necesario que, en el momento pandémico en el que vivimos, nos replanteemos la asistencia a los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica en todos los niveles asistenciales. En este sentido, me gustaría compartir con vosotros algunas reflexiones extensibles a otros pacientes con enfermedades crónicas.

La asistencia primaria sigue siendo la puerta de entrada al sistema sanitario y la vía de acceso a la especialidad. Es, además, quién está liderando la asistencia al COVID. Debemos ser capaces de crear los mecanismos necesarios para que todos los ciudadanos puedan acceder a una asistencia primaria de calidad y que esta esté perfectamente comunicada con las diferentes especialidades. Solo así avanzaremos en el diagnóstico precoz y en mejores cuidados de los pacientes con enfermedades crónicas. La telemedicina, y en el caso de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica, la teledermatología o telereumatología, deberían potenciarse tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de los casos. Las comorbilidades de ambas enfermedades requieren un abordaje multidisciplinar, como reclaman tanto los mismos profesionales que los atienden como los pacientes y sus familiares.

En 2019 Acción Psoriasis publicó el estudio Next, donde se analizaron las necesidades actuales y las expectativas de futuro de más de 1.200 pacientes con psoriasis. El estudio puso en evidencia que el 27% de ellos no estaban bajo control sanitario y que, de ellos, la mitad tenía una afectación moderada o grave, que precisa un control y tratamiento continuos. Además, mostró que vivir en una gran ciudad o en una comunidad autónoma determina la lista de espera y el acceso a la innovación. Para subsanar esta irregularidad es necesario contar con la participación de un órgano garante que certifique la equidad territorial.

Entre las medidas para el seguimiento de la calidad y sobre la influencia en la salud percibida de los pacientes, solicitamos la creación de PREMS que permitan medir la experiencia del paciente para detectar deficiencias y áreas de mejora. Pero, sobre todo, ir adaptando la asistencia a los pacientes a las nuevas mejoras e innovaciones realizadas. La medicina y la prestación asistencial deben avanzar junto al paciente.

En el caso concreto de la psoriasis y de la artritis psoriásica, la incorporación de nuevas terapias ha sido una auténtica revolución, especialmente en los últimos 17 años. Muchos pacientes han visto como tratamientos complementarios han permitido blanquear su piel, mejorar sus articulaciones o parar el desarrollo de su enfermedad. Algo que, sin duda, les permite tener esperanzas de poder desarrollar una vida plena sin afectación física o emocional. Y es que la psoriasis ya no es resignación. En los casi 30 años de existencia de Acción Psoriasis hemos demostrado que una asistencia y un tratamiento óptimo tienen un retorno económico positivo a corto, medio y largo plazo. Por este motivo, solicitamos a las autoridades sanitarias que entiendan que los tratamientos innovadores han de ser considerados tanto un derecho de los pacientes como una inversión en ellos.

En primer lugar, porque los pacientes tienen garantizada esa prestación en su aseguradora pública, que son los servicios autonómicos de salud, y porque un tratamiento eficaz redunda en un ahorro tanto para el paciente como para el sistema. Menos bajas laborales, menos consumo de otros recursos sanitarios y aumento de la productividad y menos perdida de horas son algunos ejemplos que justifican el acceso temprano a los tratamientos innovadores.

Como miembros del Foro Español de Pacientes, trabajamos también para el desarrollo de una medicina más afectiva, más humanizada y más efectiva, que se centre en la persona y su entorno, en la que se tenga en cuenta la esfera psicosocial y en la que los objetivos entre pacientes y profesionales estén aliados y basados en la confianza mutua. El presente y el futuro pasan por un paciente y familiares capacitados y responsables de la gestión de la enfermedad, con información y recursos para la gestión, con un modelo sanitario cercano y adaptado a sus necesidades, con un consumo responsable de recursos y con un compromiso de mejorar su salud y calidad. En este nuevo escenario, las organizaciones de pacientes han de recuperar un papel fundamental como centros de formación, acompañamiento e información. Pero también reclamamos tener voto en todas aquellas decisiones que afectan a los pacientes. Desde Acción Psoriasis lucharemos para que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares tomen las riendas de su enfermedad, para que haya un acceso temprano e igualitario a los tratamientos y para una democratización de todas las decisiones. Nuestro ofrecimiento para seguir avanzando. Queda mucho por hacer.