Sacar a la dermatitis atópica del anonimato
En España, hay alrededor de 30.000 adultos afectados por dermatitis atópica (DA) grave, una patología sistémica inflamatoria y crónica que, a pesar de sus profundas implicaciones físicas y psicológicas, es aún una gran desconocida y tiende a banalizarse, tanto a nivel social como sanitario, lo que afecta en ocasiones a su abordaje clínico.
Hoy en día, la DA no tiene cura, pero un manejo correcto de la patología puede reducir el picor, la inflamación en la piel y el número de brotes, repercutiendo directamente en el bienestar de los pacientes y en la eficiencia del sistema sanitario. Sin embargo, uno de los principales retos existentes en torno al abordaje de la enfermedad es la amplia variabilidad de opciones que existen para su control, sin criterios definidos y unificados que permitan definir con claridad cómo afecta la patología a cada paciente. Esto dificulta poder ofrecerles las soluciones que mejor se adapten a sus necesidades específicas de manera equitativa y ralentiza el flujo asistencial.
La falta de un plan de trabajo estandarizado y proactivo de tratamiento, el retraso que muchas veces se produce en la derivación a un especialista, la alta banalización social de la patología y la necesidad de estrategias para asegurar un tratamiento, fueron las principales razones que motivaron, en 2021, a profesionales, entidades sanitarias y asociaciones de pacientes a poner en marcha la Iniciativa ViDA. Un proyecto que ya ha comenzado a dar sus frutos, definiendo unos retos prioritarios en DA moderada-grave y unas líneas estratégicas de actuación para abordar estos retos de manera multidisciplinar.
Concretamente, el proyecto ViDA, permitió, en su primera fase, identificar un decálogo de necesidades existentes en el manejo de la dermatitis atópica moderada-grave, entre los que, además de los ya señalados, destacaban la formación insuficiente a los diferentes profesionales sanitarios, el acceso tardío y desigual a terapias innovadoras para la enfermedad en la edad adulta o la falta de comunicación y toma de decisiones compartidas entre el médico y su paciente. Este 1 de diciembre se han presentado los resultados de la segunda fase de la iniciativa, a través de la que se han establecido tres grandes líneas estratégicas a desarrollar para abordar los retos prioritarios ya definidos.
Un comité de expertos, compuesto por sanitarios de diferentes especialidades como dermatología, dirección/evaluación, farmacia hospitalaria, atención primaria o urgencias han diseñado, con la colaboración de la asociaciones de pacientes y el aval de entidades como Sedisa, un documento de consenso que pretende funcionar como hoja de ruta para abordar la enfermedad en su forma moderada-grave, destacando la formación de profesionales y pacientes, la evaluación y registros de instrumentos de medida de resultados y experiencias reportados por el paciente (PROM y PREM) en la práctica clínica y la coordinación entre sanitarios, como los elementos esenciales para optimizar el manejo de la DA moderada-grave. Además, también se ha considerado fundamental el papel de la telemedicina y las TIC para facilitar la implantación de las estrategias y mejorar el cuidado físico y psicológico del paciente en un sistema donde tiempo y recursos son limitados.
Y es que la dermatitis atópica grave tiene, además de las secuelas físicas conocidas, otras consecuencias invisibles que dejan una huella enorme en la vida de las personas afectadas, debido a los signos y síntomas de la propia enfermedad –especialmente el picor y el insomnio– así como, a las enfermedades mentales comórbidas asociadas, como la depresión o la ansiedad. Esta patología también tiene un importante impacto clínico, ya que en su abordaje es necesaria la implicación y coordinación de diversas especialidades médicas. Por todo ello, garantizar un manejo multidisciplinar y organizado de la patología es fundamental para optimizar el control de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de los pacientes, cuya visión, además, debe ser incluida y priorizada como una parte esencial del proceso de abordaje de la enfermedad.
Como miembro de la Sociedad Española de Directivos de la salud (Sedisa) he tenido la oportunidad de colaborar en esta iniciativa que ha abordado de manera profunda y minuciosa los retos asistenciales que plantea esta enfermedad y ha definido las líneas que ayudarán a ofrecer futuras soluciones a las necesidades no cubiertas. Y lo he hecho de la mano de grandes profesionales de la salud y contando con la visión de los pacientes, que han constituido la parte más humana y tangible de este proyecto.
Por eso, puedo afirmar que, aunque aún queda un largo camino por recorrer en el ámbito de la DA moderada-grave, ViDA está sentando las bases para que los diferentes especialistas involucrados en su abordaje puedan trabajar coordinadamente para optimizar los procesos asistenciales, las pruebas diagnósticas y los tratamientos de estos pacientes, con el objetivo común de mejorar progresivamente su calidad de vida y sacar a la DA grave del anonimato.