Los pacientes reclaman el control de la psoriasis
Los pacientes demandan mejor información y tratamientos individualizados para el mejor control de una enfermedad de curso impredecible
Aunque el Día Mundial de la Psoriasis es el 29 de octubre, en mayo se organizan jornadas formativas y de divulgación dentro de la campaña Mes de la Psoriasis. La psoriasis es una enfermedad que se manifiesta con frecuencia en la piel, pero que tiene implicaciones en el funcionamiento de las defensas del organismo y el riesgo cardiovascular, entre otros territorios de la salud. Coincidiendo con estos días, Acción Psoriasis ha organizado una serie de encuentros para que los pacientes expresen sus necesidades y conozcan de la mano de los expertos de distintas disciplinas en qué consiste la enfermedad, cuál es el manejo más adecuado y los últimos avances en su tratamiento. Los pacientes piden mejor información y más herramientas para controlar, en la medida de lo posible, una enfermedad que se caracteriza por la presentación de brotes de forma imprevisible.
Antonio Manfredi, portavoz de Acción Psoriasis, ha recordado en uno de estos encuentros que solo uno de cada diez pacientes considera que tiene los brotes bajo control. En España, ha recordado Norma Doria, del grupo de dermatología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la psoriasis afecta a algo más de un millón de personas (entre el 2% y el 3% de la población, según los estudios). Asimismo, ha apuntado que la psoriasis con frecuencia va de la mano de otras condiciones. Entre las más relevantes están las que afectan a la salud cardiovascular y se enmarcan dentro del síndrome metabólico: la combinación de alteraciones en los lípidos -colesterol, triglicéridos-, el metabolismo de la glucosa, aumento del perímetro de la cintura y aumento de la presión arterial.
A su modo de ver, la necesidad de contemplar la psoriasis como un conjunto de alteraciones y no únicamente una enfermedad de la piel es uno de los factores que explican por qué es importante el papel del médico de Atención Primaria para contribuir a su control. Sin restar importancia a la labor de otros profesionales como dermatólogos, reumatólogos y psicólogos, hace hincapié en que “la psoriasis tiene un impacto grande en la calidad de vida, conocer las necesidades de los pacientes y considerar todos estos aspectos es algo que en AP se tiene muy en cuenta”.
En su experiencia, los pacientes necesitan un manejo efectivo de la enfermedad sin perder garantías de seguridad, reducir el número de recaídas tanto como sea posible y lograr que las que se presentan sean menos graves. Su objetivo: vivir más días libres de la enfermedad, con menos visitas a la consulta del médico y mejor calidad de vida. En un documento de este año dedicado íntegramente a la psoriasis, la propia SEMERGEN propone ofrecer más información, coordinar mejor a los profesionales, fomentar la corresponsabilidad con asociaciones de pacientes, llevar a cabo campañas de divulgación y obtener mayor apoyo de las administraciones como pasos clave para dar una respuesta adecuada a esas necesidades que los pacientes han venido expresando.
Elena Iborra, enfermera de dermatología del Hospital General de Valencia, ha sugerido que el personal de enfermería sea aprovechado para conducir a los pacientes con psoriasis hacia su empoderamiento. “Se trata de abordar al paciente en toda su complejidad, pero también a la sociedad. Hoy todo el mundo sabe qué es la diabetes, pero hay estudios que muestran que el 10% de la población sin psoriasis cree que se trata de una enfermedad contagiosa y el 23% declara que no compartiría piscina con personas que la padecen”, ha indicado. En su experiencia, los pacientes conocen poco su enfermedad, una observación que se ha documentado en diversos estudios. Se ha visto que solo el 14% de las personas afectadas saben que su riesgo cardiovascular es mayor que el de la población general, y la mitad de ellos se mantienen pasivos ante los tratamientos que reciben. A pesar de algunas iniciativas aisladas, para la gran mayoría de los pacientes no hay un espacio específico en el cual se trate esta condición de forma individualizada -en consultas de enfermería para psoriasis- o programas educativos específicos que podrían ser de gran valor.
Refiriéndose a las múltiples manifestaciones que puede presentar, Ibarra ha sugerido que es necesario prestar atención a los patrones de sueño, ya que estos tienen un impacto en la salud cardiovascular. También considera especialmente relevante vigilar la autopercepción en su doble dimensión: “Cómo se ve la persona y cómo cree que la ven los demás”, porque los cambios que la psoriasis puede provocar en el aspecto físico son de presentación brusca y pueden ser “estridentes”. Por eso se ha hablado tanto de estigmatización de la psoriasis, y por eso es conveniente mantenerse vigilante ante posibles conductas de evitación como la tendencia a aislarse o a evitar lugares en los cuales puedan verse las lesiones de la psoriasis en la piel.
Finalmente, se muestra convencida de que una relación fluida entre médicos, personal de enfermería y pacientes hará posible que este último se sienta realmente escuchado y mejore su calidad de vida. También es la mejor estrategia para conocer sus expectativas y abordar la condición partiendo de ese conocimiento. La esfera psicosocial completaría el paisaje clínico global, y sería también determinante saber cuáles son las necesidades de información de cada persona para darles respuesta.