Psoriasis: más personas que nunca fuera del sistema

Por mucho que en 2014 la Asamblea Mundial de la Salud instara a los países miembro a involucrarse en la promoción de la información sobre psoriasis y su mejor tratamiento, esta enfermedad de la piel sigue siendo una dolencia cuya importancia se subestima. La asamblea declaraba que “además del dolor, el prurito y el sangrado que causa la psoriasis, muchas de las personas afectadas sufren discriminación social y laboral”, y que el 42% presentan artritis psoriásica, que puede producir desfiguración y discapacidad permanente. En las primeras fases de la pandemia, fue sin duda una de las enfermedades que dejaron de diagnosticarse y se trató en mucha menor medida, pero según los responsables de Acción Psoriasis, no puede decirse que la situación haya mejorado. “Tenemos muchos pacientes fuera del sistema, como la psoriasis no es mortal, no preocupa, y los tratamientos que blanquean la piel son caros, el sistema entretiene el acceso a esa innovación”, cuenta Santiago Alfonso, director gerente de la asociación.

De acuerdo con los datos recabados en un estudio de Acción Psoriasis en 2019, los pacientes con psoriasis se tratan de forma subóptima, especialmente los pacientes con psoriasis entre moderada y grave, y un gran porcentaje no alcanzan ni mantienen niveles altos de blanqueamiento de la piel. Así, de los pacientes con psoriasis entre moderada y grave, el 49% está en tratamiento con fototerapia, cremas u otros tratamientos tópicos, pero sin acceso a los medicamentos conocidos como sistémicos o biológicos, que según Alfonso son los que han demostrado eficacia, “pero son caros”, lamenta.

El 27% de los encuestados, antes de la pandemia de coronavirus, no recibían tratamiento. Los autores llamaron la atención sobre el hecho de que, en ese grupo de pacientes, había un 52% de personas que padecían las formas moderada o severa de la enfermedad. Solo el 18% de los encuestados recibían algún tipo de tratamiento biológico. El sondeo mostraba que “la insatisfacción con el tratamiento sigue siendo un reto significativo en el cuidado de la psoriasis; muchos pacientes siguen tratándose durante demasiado tiempo, aunque la terapia sea inefectiva o no estén satisfechos con ella”. El 31% de las personas consultadas declaraban estar “poco o nada” satisfechos con su tratamiento. El nivel de insatisfacción se elevaba al 47% en el caso de los pacientes con psoriasis entre moderada y grave.

“Con la llegada de la pandemia -recuerda Alfonso- todo se suspendió. Había personas esperando su primera consulta, otros esperaban en lo que llamamos el circuito de psoriasis -de Atención Primaria a la derivación a Dermatología-. En algunos casos ha supuesto un retraso, y para otros ha supuesto no llegar a la especialidad”. En Acción Psoriasis también constan casos en los que era necesario realizar un cambio de tratamiento que se ha visto frustrado. Para él la preocupación no es únicamente que los pacientes no se hayan visto atendidos, sino que además no está claro cuándo se les va a poder atender en el futuro. Aunque reconoce que se ha intentado adaptar la atención, advierte que hay “telemedicina a modo de parche”, ligada sobre todo a llamadas de teléfono. En su experiencia, en España hay buenos profesionales, pero tienen que desarrollar su trabajo en un entorno analógico, y eso es una dificultad añadida: “El cambio es complicado”.

En la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, ha declarado que el acceso a los tratamientos biológicos de dispensación hospitalaria fue complicado al comienzo de la pandemia, y que el impacto emocional de la pandemia pesa particularmente en personas con dolencias que tienen ya de por sí implicaciones psicológicas, como la psoriasis, aunque su mensaje era de tranquilidad.