Los pacientes piden más transparencia en los precios

La reputación de las compañías farmacéuticas es cada vez mejor, pero las asociaciones piden más transparencia en cuanto a las políticas de precios de las nuevas terapias

Un nuevo sondeo de Patient View, en el cual se consultó a representantes de 164 asociaciones de pacientes que desarrollan su trabajo en España, muestra que la reputación de la industria farmacéutica mejora entre estos grupos, de los cuales 40% describen la labor de las compañías como “excelente” o “buena” -en la encuesta anterior esos calificativos eran los elegidos por el 34% de los grupos consultados-. Esa mejora se asocia con la idea de que la industria ofrece productos de alta calidad, que también está cada vez más extendida. En el apartado de mejoras, los representantes de los pacientes piden más información sobre cuáles son los factores que explican las decisiones sobre los precios de algunas terapias, una preocupación clave para los pacientes, que lamentan muchas veces dificultades en el acceso por culpa de los precios.

Representantes de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C de la Comunidad de Madrid (PLAFHC), declaran en el sondeo que “la falta de transparencia y los abusivos precios de algunos medicamentos perjudican a los pacientes de forma muy importante”.

Por su parte, representantes de la Federación de Ataxias de España, otro de los grupos representados en la muestra, piden “que cuando se realiza un ensayo clínico sepamos los costes que ha asumido y asume la compañía para poner ese producto en el mercado y que el precio sea consecuente con la inversión y otros gastos realizados”. En esta línea, un grupo de pacientes de ámbito nacional especializado en enfermedades neuromusculares -sin que la asociación específica figure en la presentación del estudio-, indicaba que, en su experiencia, es insuficiente la colaboración respecto a la política de precios de los medicamentos que suministran.

En conjunto, solo el 14% de las asociaciones consultadas asignan la etiqueta de “buena” o “excelente” a la transparencia de las compañías en cuanto a políticas de precios. De hecho, los autores del análisis ponen de manifiesto que esta percepción es prácticamente unánime entre grupos de pacientes de todo el mundo. El mismo porcentaje es el que observaron en la encuesta mundial, en la cual participaron 1.850 asociaciones. Si se preguntaba a los grupos de pacientes españoles sobre políticas de precios “justas”, el porcentaje de los que las consideran “buenas” o “excelentes” se reduce al 8%. Un poco más elevada es su valoración en cuanto a cómo la industria contribuye a facilitar el acceso de los pacientes a las terapias que necesitan: 15% de los encuestados calificaron estas actividades de las compañías como “buenas” o “excelentes”.

Un total de 23 compañías farmacéuticas fueron incluidas en el análisis, con 12 indicadores como medida de su reputación corporativa entre las asociaciones de pacientes. Los mejores resultados en el conjunto de indicadores fueron los de Gilead, seguida de ViiV Healthcare y AbbVie.

No obstante, los autores elaboraron un ranking adicional con solamente 13 compañías multinacionales de mayor tamaño. Su objetivo era determinar la reputación de las “grandes farmacéuticas” entre los grupos de pacientes. En ese listado adicional, el podio es para AbbVie, Novartis y Roche, a las que siguen Janssen, Pfizer, AstraZeneca, Bayer, Takeda/Shire, Bristol Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Sanofi, Eli Lilly y Merck & Co (MSD).

Patient View publicó en septiembre una actualización de los datos entre los cuales se incluye la advertencia de que la pandemia ha cambiado el modo en el cual trabajan las asociaciones y la propia industria: “Las compañías farmacéuticas necesitan reevaluar su forma de apoyar a los grupos de pacientes y adoptar los programas, el flujo de información y los servicios que proporcionan para asegurarse de que los pacientes directa o indirectamente afectados por el Covid-19 reciben apoyo”. Los autores subrayan que se le ha dado a la industria una oportunidad sin precedentes para demostrar su valía. Entre las asociaciones españolas consultadas en esta “segunda ronda” del estudio, por ejemplo, se ponía de relieve la creciente importancia de las nuevas tecnologías en la relación con los asociados. El 22% de los encuestados han adoptado nuevas formas de comunicación.

Una de las asociaciones españolas, que representa a pacientes con VIH/sida, explicaba: “Se han realizado webinar con asociaciones de ámbito estatal para el conocimiento y evolución de la afección del SARS-CoV-2 y el Covid-19 en personas con VIH/sida”.