Una alfombra roja en el Día de concienciación de la Alfa Manosidosis

Este año, el Día de la concienciación de la Alfa Manosidosis la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la asociación MPS lisosomales y Chiesi han desenrollado la alformbra roja en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España para rendir un homenaje a los pacientes que viven con esta enfermedad y a sus familias. Además, en el transcurso del acto se ha hecho entrega de los premios a los ganadores del certamen internacional de fotografía y cortometrajes RARAS, organizado por Chiesi España.

La Alfa Manosidosis es una enfermedad ultrarrara que afecta aproximadamente a 1 de cada 500.000 personas. Se debe a un error en el metabolismo producido por la deficiencia de una enzima, que produce retraso psicomotor progresivo, sordera, anomalías esqueléticas y alteraciones inmunitarias.